Elena es la delegada por Jaén dentro del ámbito andaluz, nos comenta cómo afecta este síndrome y como se debe de tratar con la ayuda de esta asociación que cuenta con un delegado en cada provincia de Andalucía, además uno de los datos que nos han impactado es que es una de las enfermedades que tiene más afectados y es considerada una enfermedad rara. También nos dice como es el día a día de estas personas ya que tienen que dedicarles mucho tiempo y les acaba afectando en su calidad de vida, aunque es una enfermedad con la que pueden vivir es una lucha diaria contra esta.
Este síndrome es muy común pero se conoce poco de él, Elena nos habla que incluso algunos médicos no la conocían hasta hace poco, con un estudio genético es muy sencillo saber si se padece o no, pero normalmente los pacientes no son asociados a este síndrome. Nos comenta que colaboran con el centro genio de Granada para seguir investigando sobre esta enfermedad y cómo sufren las familias este síndrome y nos aconseja ponerse en contacto con esta asociación para asimilarlo en su día a día.
También expone las actividades que llevaban a cabo antes del Covid19, en las que se juntaban las familias para hablar de sus experiencias. Otra actividad serían campamentos de verano llamados campamentos de respiro familiar. Además nos ha hablado de algunos proyectos y todas las personas que colaboran con esta asociación. Para colaborar nos anima a visitar su web https://www.22qandalucia.es/ en la que nos informa de todo aún más.
